La disabilità dopo la maggiore età: il vuoto assistenziale che toglie il futuro

CORIGLIANO-ROSSANO – Con la maggiore età i disabili diventano invisibili. Vivere la disabilità attraverso il disturbo o la malattia di un figlio è sicuramente una sfida complessa che arriva a toccare ogni singolo aspetto della vita familiare. Paura e frustrazione sono ricorrenti e si alimentano a causa delle tante storture del sistema che appare sempre meno vicino ai bisogni dei più fragili.

Quando poi ci si ritrova ad affrontare una disabilità legata strettamente ai disturbi del comportamento (che possono essere di tipo esplosivo intermittente, oppositivo-provocatorio e della condotta) e i disturbi dello spettro autistico, le variabili nella gestione del problema e le difficoltà possono essere tante.

Sono realtà complesse, che richiedono un intervento integrato, mirato e continuo da parte degli enti coinvolti, delle scuole e delle strutture specializzate, chiamate a fare rete per supportare le famiglie, ma purtroppo, spesso, questa sinergia manca. Il risultato è un sistema frammentato, in cui i genitori si ritrovano a fare da mediatori tra servizi sociali, sanitari ed educativi, con un carico emotivo e pratico che può diventare davvero insostenibile. Il rischio è che i ragazzi che soffrono di questi disturbi peggiorino ulteriormente per via delle deficienze del sistema le quali si ripercuotono negativamente sulla salute mentale.

Da queste premesse parte la denuncia di Daria (nome di fantasia), madre di due figlie maggiorenni con disturbi da deficit dell'attenzione e iperattività e dello spettro autistico. Da tempo, Daria lotta per avere assistenza e un accesso costante alle cure per le proprie figlie.

«Il problema principale – ci spiega - è che dopo il conseguimento della maggiore età, i nostri ragazzi vengono completamente abbandonati a sé stessi e, insieme a loro, anche noi genitori. In questa fase delicata si passa dalla figura medica del neuropsichiatra infantile allo psichiatra, che poi li accompagnerà lungo tutta l’età adulta. Questo passaggio, però, dovrebbe essere accompagnato e preparato anzitempo e le due figure professionali dovrebbero consultarsi, così da avere un quadro chiaro del soggetto che prenderanno in cura. Questa sarebbe la teoria ma non la pratica: con gli psichiatri siamo costretti a ripartire sempre da zero».

Mancano gli specialisti e per quelli convenzionati ci sono liste d’attesa lunghe più di un anno. A complicare il tutto, il ricorso massiccio a farmaci e sedativi: «Ormai, l’unico intervento che attuiamo nei momenti di crisi è la somministrazione di farmaci che le rendono catatoniche. Quando siamo difronte ad una crisi non sappiamo a chi rivolgerci. Nei casi più disperati ci rivolgiamo ai Pronto Soccorso che però intervengono, anche in questo caso, allo stesso modo: sedandole»

Le terapie comportamentali, che dovrebbero affiancare quelle farmacologiche, - sottolinea ancora - sono essenziali per permettere a ragazzi e ragazze di relazionarsi in maniera sana con gli altri ma soprattutto di inserirsi stabilmente nei contesti sociali attuando i famosi progetti di vita che mirano ad integrarli nel tessuto sociale delle comunità di cui fanno parte.

«Le scuole, ad esempio, - ci dice ancora Daria - nel redigere i Glo dovrebbero dotarsi di figure professionali (psichiatri) che accompagnino i docenti nello stilare la programmazione, altrimenti tutto il lavoro compiuto attraverso i percorsi di terapia risulta vano. Questa assenza di comunicazione e collaborazione purtroppo diventa un serio problema».

Per Daria queste difficoltà sono imputabili, oltre che alla mancanza di sinergia tra le parti coinvolte, alla scarsità di professionisti qualificati e alla disparità dei servizi sul territorio. La disomogeneità dei servizi sanitari offerti, che nella nostra regione raggiunge picchi in negativo, spinge le famiglie a combattere quotidianamente contro un sistema sanitario ed educativo impreparato a rispondere in modo efficace alle necessità di ragazzi e bambini affetti da questi disturbi.