«Non possiamo più restare in silenzio»: continua la battaglia silenziosa delle famiglie dei disabili

CORIGLIANO-ROSSANO – I forti ritardi sulla pubblicazione del Bando Fna (Fondo non autosufficienza) da parte dell’Asp hanno messo in difficoltà moltissime famiglie che oggi temono di non riuscire a fronteggiare la quotidianità e le ingenti spese che le cure e le terapie comporatano.

Pochi giorni fa avevamo sollevato la questione (leggi qui), sottolineando la possibilità che un tale ritardo fosse, con tutta probabilità, attribuibile al cambiamento delle linee guida e, forse, anche della natura del contributo: anziché in denaro, gli aiuti potrebbero essere erogati sotto forma di servizi assistenziali.

Questa possibilità ha generato ulteriori preoccupazioni tra le famiglie che hanno a carico una persona con disabilità, le quali hanno esternato il proprio disappunto e i propri timori: «Parliamo non a nome di un’associazione, né come esperti, ma come genitori comuni, come famiglie che vivono la disabilità in casa, ogni giorno, spesso in silenzio, senza disturbare nessuno. Per noi quei fondi non sono un’opzione, sono una necessità. Non servono per “integrare” qualcosa, ma per garantire la sopravvivenza, la dignità e un minimo di normalità ai nostri figli, che hanno bisogno di assistenza continua, di terapie, di attenzione costante».

La conversione del contributo in servizi non sarebbe quindi una soluzione utile.

Il disagio principale, infatti, riguarda la gestione della persona con disabilità e quindi la decisione – per molti – di sospendere l’attività lavorativa. Una scelta che, unita ai costi di terapie e servizi, crea anche importanti difficoltà economiche ai nuclei familiari. Lo ha sottolineato, ricordando le fatiche della quotidianità, Romeo Tripodoro, padre di un figlio autistico che ha parlato anche a nome di altri genitori: «Molti di noi non possono lavorare proprio perché devono essere presenti 24 ore su 24 accanto al proprio figlio o al proprio familiare. Per questo motivo, sostituire il contributo economico con dei “servizi” decisi dall’alto ci preoccupa profondamente. Non tutti i territori sono pronti, non tutti i servizi sono accessibili o adeguati. E, anche laddove ci fossero, non tutte le famiglie possono usufruirne, perché ogni situazione è diversa, unica, spesso complessa».

Il punto è che molti dei servizi offerti risultano insufficienti e inadeguati. Come hanno più volte sottolineato: «Noi non chiediamo privilegi, chiediamo solo di essere messi nelle condizioni di poter affrontare una vita già abbastanza difficile, senza dover dipendere dalla buona volontà del singolo o dai tempi incerti delle istituzioni. Chiediamo rispetto, ascolto, e risposte chiare. Chiediamo che la voce dei caregiver, spesso invisibile, venga considerata nei tavoli in cui si decide il futuro dei nostri cari. Parliamo da genitori, da figli, da fratelli, da sorelle. Da chi ogni giorno si prende cura della fragilità con amore, ma anche con fatica. Non vogliamo fare rumore, ma non possiamo più restare in silenzio».

La frustrazione per l’inadeguatezza del sistema si riflette inevitabilmente sulla serenità delle famiglie, spesso provate dal carico emotivo che ne consegue. «Molte realtà familiari segnate dalla disabilità – insiste Tripodoro - vivono costantemente situazioni di conflitto e tensione dovute proprio alla mancanza di sostegni e aiuti. Genitori esausti che non riescono a gestire con lucidità e tranquillità tutte le incombenze, anche economiche, che la disabilità richiede. Per questo motivo il contributo, per essere realmente d’aiuto, deve essere economico».

Ovviamente, questa è solo una possibilità che ci auguriamo si traduca in una formula che possa davvero venire incontro ai bisogni reali dei richiedenti. Nel frattempo continueremo a monitorare la questione cercando di fare luce sui tempi e sulle eventuali nuove modalità di erogazione.